Liên tiếp trong 1 năm, chị Hồ Thị Thanh Bình (45 tuổi, ở phường Bảy Hiền, TP.HCM) chịu nỗi đau lớn khi hai con đều mắc bệnh hiếm.
Dù mang trong mình căn bệnh hiếm nhưng các con chưa từng đầu hàng số phận. Con gái đầu của chị là Hoàng Huỳnh Anh Thư (19 tuổi), vừa tự học, vừa chống chọi bệnh tật, vẫn đạt 6.5 IELTS và 805 điểm trong kỳ thi đánh giá năng lực đợt 1 năm 2025.
Nỗi đau chồng nỗi đau
Từ nhỏ, Thư và em trai kém 3 tuổi đã có những dấu hiệu bất thường: chân yếu, khó chạy nhảy, chỉ đi được trên mặt phẳng và gặp khó khăn khi bước lên cầu thang.
Lo lắng cho sức khỏe của con, vợ chồng chị Bình đưa các con đi thăm khám khắp nơi, nhưng kết quả chỉ là lời khuyên tập vật lý trị liệu, không tìm ra nguyên nhân.
Anh Thư rạng rỡ chụp ảnh kỷ yếu cùng mẹ, khép lại hành trình 3 năm trung học phổ thông đầy thử thách
ẢNH: NVCC
Khi con trai của chị lên 8 tuổi thì bắt đầu có dấu hiệu khó thở, đau tức ngực. Gia đình lập tức đưa em vào Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM). Sau hàng loạt xét nghiệm, bác sĩ kết luận em mắc bệnh rối loạn chuyển hóa Pompe – một căn bệnh di truyền cực hiếm, có thể dẫn đến suy tim, suy hô hấp và tử vong nếu không điều trị kịp thời.
Nghe tin dữ, chị Bình sụp đổ, nhưng vẫn gắng gượng vì con. Nào ngờ chưa đầy một năm sau, con gái đầu lòng của chị – Anh Thư cũng bắt đầu xuất hiện các triệu chứng tương tự em trai.
Linh cảm điều chẳng lành, chị đưa con đi kiểm tra. Một lần nữa, kết quả khiến chị chết lặng: Thư cũng mắc bệnh Pompe.
“Cùng một căn bệnh hiếm, lại xảy ra với cả hai đứa con. Tôi không thể tin nổi số phận lại nghiệt ngã đến thế”, đôi mắt đỏ hoe của chị Bình ngân ngấn nước, nhớ lại nỗi đau ấy như vừa mới hôm qua.
Anh Thư cùng em trai cặm cụi vẽ tranh, gửi tặng các y bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 1 như một lời tri ân nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm
ẢNH: NVCC
Trong phòng bệnh, chị Bình lặng người nhìn hai con, mỗi đứa nằm trên một giường. Âm thanh máy thở, tiếng trẻ khóc từ các phòng bên cứ vang lên đều đều. Hễ nghe tiếng máy truyền dịch “tít tít”, chị lại giật mình choàng dậy.
Những ngày ở bệnh viện, chị Bình “rửa mặt” bằng nước mắt. Nỗi sợ mất con khiến mỗi sáng thức dậy với chị là một lần gắng gượng.
Bác sĩ Nguyễn Thị Thanh Hương, Phó giám đốc, kiêm Trưởng khoa Sơ sinh 2 – chuyển hóa – di truyền Bệnh viện Nhi đồng 1 là người theo dõi sát sao tình trạng của hai chị em Thư. Thấy chị Bình ngày càng suy sụp, bác sĩ nhẹ nhàng động viên: “Khi vào phòng gặp con, chị phải tươi cười. Chỉ khi mẹ còn vững vàng, con mới có chỗ dựa để vượt qua”.
Với chị Bình, bác sĩ Hương không chỉ là người điều trị, mà còn là chỗ dựa tinh thần trong suốt quãng thời gian khó khăn nhất. “Bác thương tụi nhỏ lắm. Tôi khóc, bác cũng khóc theo. Bác cũng khóc hết nước mắt vì hai con”, chị Bình xúc động kể.
Cũng chính bác sĩ Hương là người làm thủ tục xin tài trợ thuốc cho hai chị em Thư. Sau nhiều ngày mong ngóng trong lo âu, gia đình chị Bình nhận được tin vui: một công ty dược phẩm đã đồng ý tài trợ thuốc cho cả hai con.
“Mỗi lần truyền thuốc tốn mấy trăm triệu, nếu không có tài trợ, vợ chồng tôi không biết làm sao giữ được các con. Tôi vỡ òa khi biết các con đã được cứu rồi”, chị nói.
Chị Bình tâm sự, suốt những năm tháng các con điều trị bệnh, chồng chị luôn là chỗ dựa vững vàng cho cả gia đình. Anh lặng lẽ gác lại công việc, quyết định ở nhà buôn bán để tiện chăm sóc các con. Khi hai con đủ sức khỏe để trở lại trường, anh lại cần mẫn đưa đón mỗi ngày.
“Mỗi lần các con có kỳ thi, anh lại ngồi đợi ngoài cổng trường cho đến khi hết giờ, rồi mới chở con về. Vợ chồng tôi chẳng mong gì nhiều, chỉ mong con đủ sức khỏe để làm trọn vẹn bài thi thôi”, chị nói.
Không đầu hàng số phận
Hơn 5 năm chống chọi với căn bệnh hiếm, Anh Thư chưa bao giờ từ bỏ giấc mơ thi đậu khối ngành dược.
Em từng mơ trở thành bác sĩ để cứu người như cách những y bác sĩ đã hết lòng chữa trị cho em. Nhưng vì tình trạng sức khỏe không cho phép, em chuyển hướng sang ngành dược.
Anh Thư ấp ủ ước mơ trở thành dược sĩ
ẢNH: NVCC
Sau mỗi lần dùng thuốc, khi cảm thấy khỏe hơn một chút, em lại nhờ mẹ đỡ ngồi dậy để tranh thủ ôn bài. Dù từng có một năm phải tạm ngưng đến trường để điều trị, nhưng khi quay lại lớp, em vẫn giữ vững thành tích học tập.
Vừa qua, cả gia đình vỡ òa khi Thư đạt 6.5 điểm IELTS. Không lâu sau, em tiếp tục tham gia kỳ thi đánh giá năng lực đợt 1 do Đại học quốc gia TP.HCM tổ chức. Trong tổng số hơn 126.000 thí sinh dự thi trên cả nước, em đạt 805 điểm – xuất sắc nằm trong khoảng top 10% thí sinh có điểm cao nhất.
Thư tâm sự, ba mẹ là chỗ dựa lớn nhất giúp hai chị em vững vàng vượt qua bệnh tật: “Chúng em thương ba mẹ nhiều lắm. Từ ngày hai chị em phát bệnh, ba mẹ luôn ở bên, chăm chút từng bữa ăn, giấc ngủ. Nhiều lần, em thấy mẹ quay mặt đi, lén lau nước mắt, chắc mẹ sợ chúng em nhìn thấy rồi buồn theo. Còn ba thì luôn âm thầm yêu thương chúng em theo một cách riêng”.
Anh Thư (ở giữa) cùng bạn bè lưu giữ những khoảnh khắc tươi đẹp của thời học trò
ẢNH: NVCC
Trong thời gian cả hai chị em phát bệnh, có lúc chị Bình muốn xin nghỉ hẳn việc dạy học để ở nhà chăm con. Nhưng Thư và em trai không muốn điều đó xảy ra. Em bảo: “Chúng em muốn mẹ đi dạy lại, vì mẹ rất yêu nghề. Nếu mẹ phải bỏ lớp, chắc mẹ sẽ rất buồn”.
Kể từ ngày phát bệnh, hai chị em thường thủ thỉ, an ủi, động viên nhau. Hễ một đứa phải vào viện, đứa còn lại ở nhà sẽ nhớ quay quắt.
Chị Bình tự hào khi nói về hai con: “Các con rất ham học và tự lập. Bệnh tình khiến các con tạm ngưng việc học ở trường, nhưng hai chị em vẫn chăm chỉ mày mò, học online trên mạng”. Giờ đây, điều mong mỏi lớn nhất trong chị, không phải là những thành tích mà các con đạt được. Người mẹ ấy chỉ mong con luôn vui vẻ, mạnh mẽ để vượt qua bệnh tật.
Trong căn phòng nhỏ, tiếng máy thở vẫn vang đều bên cạnh bàn học. Dưới ánh đèn vàng, hai chị em ngồi cạnh nhau, người ôn bài, người cặm cụi vẽ.
“Con muốn học ngành dược, còn em trai muốn học ngành thiết kế đồ họa”, Thư nói – ánh mắt long lanh xen lẫn hy vọng.
Giữa những đợt điều trị kéo dài, hai chị em vẫn lặng lẽ nuôi lớn ước mơ – bằng một niềm tin không đổi: ngày mai rồi sẽ tốt hơn…
Thạc sĩ, bác sĩ chuyên khoa 2 Nguyễn Thị Thanh Hương cho biết một trong những ca bệnh khiến bà không thể quên là hai chị em Anh Thư cùng mắc bệnh Pompe – bệnh lý di truyền cực kỳ hiếm gặp.
Căn bệnh khiến trẻ suy yếu cơ hô hấp từ rất sớm, phì đại cơ tim và dẫn đến suy tim nặng. Các em phải sống phụ thuộc vào máy thở tại nhà, việc chăm sóc vô cùng vất vả.
“Điều khiến tôi xúc động nhất chính là nghị lực phi thường của gia đình. Họ chưa từng buông tay, luôn kiên trì đồng hành cùng con trên hành trình chữa bệnh đầy gian nan. Và hai em nhỏ cũng chưa bao giờ từ bỏ hy vọng. Đến nay, người chị đã vượt qua bao thử thách, tốt nghiệp trung học phổ thông với kết quả xuất sắc. Đó là niềm an ủi lớn lao cho những người làm chuyên sâu về bệnh hiếm như chúng tôi”, bác sĩ Hương nói.
📌 Bài viết này được đóng góp bởi người dùng và bản quyền thuộc về người dùng đã xây dựng bài viết. Bản quyền thuộc về tác giả gốc và chỉ dùng cho mục đích học tập và giao tiếp. Nếu có bất kỳ vi phạm nào, vui lòng liên hệ với chúng tôi để xóa nó.